الأسبوع الماضي للاستمتاع بمهرجان Raridades, حدث مجاني عبر الإنترنت مع السينما, موسيقى وفنون مرض نادر

مع 36 جاذبية في 25 أيام الحدث, ABRAF يغلق في 25 نوفمبر الدورة الأولى للمهرجان التي توعية الجمهور بالأمراض النادرة التي تصيب حوالي 13 ملايين البرازيليين

ABRAF - الرابطة البرازيلية لدعم الأسرة مع ارتفاع ضغط الدم الرئوي والأمراض ذات الصلة تغلق, في 25 تشرين الثاني/نوفمبر, النسخة الأولى من مهرجان Raridades, حدث مجاني عبر الإنترنت مع برنامج ثقافي يتميز بموضوع الأمراض النادرة.

تم تصميم المبادرة لتحدث شخصيًا, لكن تمت إعادة تعديله إلى التنسيق عبر الإنترنت بسبب وباء فيروس كورونا. المهرجان يجلب المناقشات, عروض, المعرض والمحتوى السمعي البصري مع 30 أفلام وطنية ودولية, بين الأفلام الطويلة والقصيرة الحائزة على جوائز والإنتاج الذي يصور التحديات والتغلب على مرضى الأمراض النادرة.

يوجد في البرنامج قصص مثيرة وشخصيات حقيقية تعزز التعرف على مرضى الأمراض النادرة مثل متسلق كريس بومباردييه, مهمة أن تصبح أول مصاب بالهيموفيليا يتسلق أعلى سبع قمم في القارة. أكمل خمسة تسلق, لكنه يواجه التحدي الأكبر: يا ايفرست. لمشاهدة أفلام المهرجان, من الضروري التسجيل في منصة Videocamp: www.videocamp.com

هناك حوالي 7000 أمراض نادرة وأقل من 5% من هذه الأمراض لها علاج. يستمر الأشخاص المصابون بأمراض نادرة لفترات طويلة حتى التشخيص, عدد قليل من العلاجات والأطباء المتخصصين, الصعوبات المالية والضغط العاطفي. فقط في البرازيل, 13 الملايين من الناس يعيشون مع هذه الأمراض, حسب معطيات وزارة الصحة.

يحتوي الحدث أيضًا على عرض مع 18 لوحات زيتية لفنانين تصور مرضى حقيقيين, الأطفال والمراهقون المصابون بالعديد من الأمراض النادرة وأسرهم. تبرع الفنانون بمواهبهم ووقتهم لتصوير المرضى بما يتجاوز التشخيص, بهيجة ومليئة بالأحلام والخطط. يحتوي المعرض على وصف صوتي للشاشات ونص توضيحي عن المرض النادر بالإضافة إلى تاريخ الفنان الذي أنتج العمل..

يدل تحقيق هذا المهرجان على أن قدرة وموهبة المرضى تتجاوز التشخيص. يخصص الحدث لغات فنية مختلفة لتوحيد المرضى والأشخاص الذين ليسوا نادرين في الغوص في العديد من القصص والتجارب الملهمة التي تسمح لنا بفهم العالم بشكل أفضل, تعلم احترام الاختلافات وممارسة التعاطف.

ABRAF - الرابطة البرازيلية لدعم الأسرة المصابة بارتفاع ضغط الدم الرئوي والأمراض ذات الصلة هي كيان خاص غير ربحي, هدفه هو دعم المجتمع المتضرر من ارتفاع ضغط الدم الرئوي والأمراض ذات الصلة, من خلال الوعي, دعم وتعزيز السياسات العامة. أسس المنظمة باولو مينيزيس, في 27 تشرين الأول/أكتوبر 2006. نشأته كانت مدفوعة بالدراما الشخصية التي عاشها هو وابنته, بولا مينيزيس (الريئس الحالي): بعد تشخيص ارتفاع ضغط الدم الرئوي (مرض نادر) بواسطة ماريا كريستينا (زوجة المؤسس) في 2005, وجدت الأسرة نفسها عاجزة تمامًا وبدون صوت أمام الحكومة للمطالبة بالحصول على العلاج.

أعمال: أبراف, الأمانة الخاصة للثقافة, وزارة السياحة والحكومة الاتحادية

مشروع مدعوم بقانون الحوافز الثقافية

الشراكة: هنتر هاوس

رعاية: باير, بيومارين إي تاكيدا

الدعم: اليبر, SBGM - الجمعية البرازيلية لعلم الوراثة الطبية وعلم الجينوم, ندرة الرابطة, متحدون من أجل الحياة, CDD – سجلات الحياة اليومية وتعدد الأصدقاء للتصلب.