בשבוע שעבר כדי ליהנות מפסטיבל Raridades, אירוע מקוון חינם עם קולנוע, מחלות נדירות ואומנויות

עם 36 אטרקציות ב 25 ימי אירוע, ABRAF נסגרת 25 בנובמבר המהדורה הראשונה של הפסטיבל שמרגישה את הציבור לגבי המחלות הנדירות הפוגעות בערך 13 מיליוני ברזילאים

ABRAF - התאחדות התמיכה הברזילאית למשפחה עם יתר לחץ דם ריאתי ומחלות קשורות נסגרת, בתוך 25 נובמבר, המהדורה הראשונה של פסטיבל Raridades, אירוע מקוון בחינם עם תוכנית תרבותית בסימן הנושא של מחלות נדירות.

היוזמה תוכננה לקרות באופן אישי, אך הוא הותאם מחדש לפורמט המקוון עקב המגיפה של נגיף הכורון. הפסטיבל מביא ויכוחים, מופעים, תערוכה ותכנים אורקוליים עם 30 סרטים לאומיים ובינלאומיים, בין סרטים קצרים עלילתיים והפקות והפקות המציגות אתגרים והתגברות על חולי מחלות נדירות.

בתוכנית סיפורים מרגשים ודמויות אמיתיות המקדמות הזדהות עם חולים במחלות נדירות כמו המטפס כריס בומברדיה, שיש לו המשימה להיות המופיליאק הראשון שטיפס על שבע הפסגות הגבוהות ביותר ביבשת. הוא השלים חמש עליות, אבל עומד בפני האתגר הגדול ביותר: או אוורסט. לצפייה בסרטי הפסטיבל, יש צורך להירשם בפלטפורמת Videocamp: www.videocamp.com

יש בערך 7000 מחלות נדירות ופחות מ 5% ממחלות אלו יש טיפול. אנשים עם מחלות נדירות ממשיכים לתקופות ארוכות עד לאבחון, מעט טיפולים ורופאים מומחים, dificuldades financeiras e estresse emocional. Somente no Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades, על פי נתוני משרד הבריאות.

באירוע יש גם מופע עם 18 ציורי שמן של אמנים המתארים חולים אמיתיים, ילדים ובני נוער עם מספר מחלות נדירות ובני משפחותיהם. אמנים תרמו את כישרונם ואת זמנם כדי לתאר חולים מעבר לאבחון, alegres e cheias de sonhos e planos. A galeria traz a audiodescrição das telas e texto explicativo sobre a doença rara bem como histórico do artista que realizou a obra.

מימושו של פסטיבל זה מוכיח כי יכולתם וכישרונם של המטופלים חורגים מעבר לאבחון. האירוע מתאים לשפות אמנותיות שונות כדי לאחד בין חולים לאנשים שאינם נדירים בטבילה בכל כך הרבה סיפורים וחוויות השראה המאפשרים לנו להבין טוב יותר את העולם, ללמוד לכבד את ההבדלים ולהפעיל אמפתיה.

ABRAF - העמותה הברזילאית לתמיכה במשפחה עם יתר לחץ דם ריאתי ומחלות קשורות היא גוף פרטי ללא כוונת רווח, שמטרתם לתמוך בקהילה המושפעת מיתר לחץ דם ריאתי ומחלות קשורות, דרך מודעות, תמיכה וקידום מדיניות ציבורית. הארגון הוקם על ידי פאולו מנז, על 27 אוקטובר 2006. את חינוכו עורר דרמה אישית שחוו אותו ובתו, פאולה מנז (הנשיא הנוכחי): לאחר אבחון יתר לחץ דם ריאתי (מחלה נדירה) של מריה כריסטינה (אשת מייסד) בתוך 2005, המשפחה מצאה את עצמה חסרת אונים לחלוטין וללא קול בפני הממשלה לדרוש גישה לטיפול.

מימוש: ABRAF, מזכירות מיוחדות של תרבות, משרד התיירות והממשל הפדרלי

פרויקט הנתמך בחוק תמריץ תרבות

שותפות: בית האנטר

חסות: באייר, ביומרין טקדה

תמיכה: אליבר, SBGM - האגודה הברזילאית לגנטיקה רפואית וגנומיקה, נדיר האגודה, מאוחדת לכל החיים, CDD – דברי הימים של חיי היומיום וחברים מרובים לטרשת.