先週、フェスティバルラリダードをお楽しみください, 映画館での無料オンラインイベント, 珍しい病気の音楽と芸術

ととも​​に 36 のアトラクション 25 イベント日, ABRAFが閉店 25 11月に影響を与えるまれな病気について一般の人々を感動させるフェスティバルの初版 13 何百万人ものブラジル人

ABRAF-肺高血圧症および関連疾患のある家族へのブラジル支援協会が閉鎖, で 25 11月, フェスティバルラリダードの初版, 希少疾患をテーマにした文化プログラムを備えた無料のオンラインイベント.

イニシアチブは直接行われるように設計されました, しかし、コロナウイルスのパンデミックのため、オンライン形式に再調整されました. フェスティバルは議論をもたらします, 番組, 展示会と視聴覚コンテンツ 30 国内および国際映画, 受賞歴のある短編映画と長編映画と、課題を描写し、まれな病気の患者を克服する作品との間.

プログラムには、登山家のクリス・ボンバルディアのようなまれな病気の患者との同一性を促進する刺激的な物語と本物のキャラクターがあります, それは大陸の7つの最高峰に登る最初の血友病者になるという使命を持っています. 彼は5つの登りを完了しました, しかし、最大の課題に直面しています: oエベレスト. フェスティバルの映画を見るために, Videocampプラットフォームに登録する必要があります: www.videocamp.com

約あります 7000 まれな病気以下 5% これらの病気の治療があります. まれな病気の人は診断まで長期間続く, いくつかの治療法と専門医, 経済的困難と精神的ストレス. ブラジルのみ, 13 何百万人もの人々がこれらの病気とともに生きています, 保健省のデータによると.

イベントには、 18 実際の患者を描いたアーティストによる油絵, いくつかのまれな病気の子供と青年とその家族. アーティストは、診断を超えて患者を描写するために彼らの才能と時間を寄付しました, 楽しくて夢と計画に満ちている. ギャラリーには、画面の音声ガイドと希少疾患に関する説明テキスト、および作品を制作したアーティストの歴史が掲載されています。.

このフェスティバルの実現は、患者の能力と才能が診断をはるかに超えていることを示しています. イベントは、私たちが世界をよりよく理解することを可能にする非常に多くの刺激的な物語や経験に浸ることで珍しくない患者と人々を団結させるためにさまざまな芸術的な言語を適切に使用します, 違いを尊重し、共感を行使することを学ぶ.

ABRAF-肺高血圧症および関連疾患のある家族へのブラジル支援協会は民間の非営利団体です, その目標は、肺高血圧症および関連疾患の影響を受けるコミュニティを支援することです, 意識を通して, 公共政策の支援と推進. 組織はPauloMenezesによって設立されました, 上の 27 10月 2006. 彼の育成は、彼と彼の娘が経験した個人的なドラマによって刺激されました, ポーラメネゼス (現在の社長): 肺高血圧症の診断後 (まれな病気) マリア・クリスティーナ (創設者の妻) で 2005, 家族は完全に無力であり、政府が治療へのアクセスを要求する前に声がなかった。.

成果: ABRAF, 文化の特別事務局, 観光連邦政府省

文化奨励法に支援されたプロジェクト

パートナーシップ: ハンターハウス

後援: バイエル, バイオマリンe武田

サポート: アリベル, SBGM-ブラジル医学遺伝学およびゲノム学会, アソシエーションレアリティ, ユナイテッドフォーライフ, CDD – 日常生活の記録と硬化症のための複数の友人.